Presidente da Associação de Cânhamo da Islândia relata luta pela cannabis medicinal e impacto na vida de sua filha Sunna

Para encerrar 2024 de forma memorável, nosso artigo de final de ano será uma entrevista exclusiva com Sigurður Hólmar Jóhannesson, Presidente da "Icelandic Hemp Association". A jornada pela cannabis medicinal transcende fronteiras, refletindo um interesse global que é frequentemente destacado aqui no portal Sechat, sempre abordado com profunda emoção por toda a nossa equipe.

Ninguém melhor para conduzir essa conversa do que Norberto Fischer, cuja defesa pelo acesso ao canabidiol no Brasil ganhou destaque após sua luta pessoal para a filha. Sigurður, por sua vez, tem liderado um movimento similar na Islândia, motivado pelos benefícios que a cannabis trouxe à sua própria filha, Sunna. Esta entrevista irá explorar como, apesar das distâncias geográficas, ambas as trajetórias se entrelaçam em um esforço comum para encontrar soluções médicas alternativas, destacando a universalidade da busca humana por saúde e bem-estar.

Quem é Jóhannesson?

Sigurður Hólmar Jóhannesson é um cidadão islandês conhecido por sua defesa do uso de óleo de CBD (canabidiol) no tratamento de doenças neurológicas. Sua filha, Sunna, foi diagnosticada com uma condição neurológica rara há 18 anos. Após iniciar o uso de óleo de CBD, ela apresentou uma melhora significativa, incluindo a cessação das crises convulsivas.

A experiência de Sigurður com o óleo de CBD ocorre em um contexto de crescente interesse na Islândia pelo uso medicinal da cannabis. Em maio de 2023, legisladores islandeses propuseram um projeto piloto de quatro anos para permitir o acesso à cannabis medicinal no país.
 

O futuro da cannabis medicinal na Islândia: desafios e esperanças
 

A Islândia avança com passos cautelosos na discussão sobre a cannabis medicinal. Apesar da ausência de uma regulamentação ampla, o país permite o uso do Sativex, um medicamento derivado da cannabis, mas apenas para pacientes com doença do neurônio motor. Enquanto isso, a Associação Islandesa de Cânhamo trabalha ativamente para ampliar o acesso, defendendo a legalização do CBD e do uso medicinal da planta.

Leia a entrevista completa com Sigurður Hólmar Jóhannesson e descubra suas perspectivas sobre a regulamentação, o impacto social e as oportunidades de investimento no país.

Qual é o estado atual da regulação da cannabis medicinal na Islândia?

SIGURÐUR: Atualmente, a cannabis medicinal não é legal na Islândia. No entanto, o Sativex, um medicamento prescrito derivado da cannabis, é legal, mas somente para pacientes com doença do neurônio motor (DNM). Apesar disso, muitos médicos não informam os pacientes sobre sua disponibilidade.

Quais são suas expectativas para o desenvolvimento dessa regulamentação nos próximos anos?

SIGURÐUR: A Associação Islandesa de Cânhamo tem defendido a legalização da cannabis desde 2019. Em 2021, conseguimos a legalização do cânhamo industrial. Nosso foco atual é legalizar o CBD como um suplemento alimentar. Embora o óleo de CBD possa tecnicamente ser comprado na Islândia, ele é rotulado como produto para cuidados com a pele devido a restrições regulatórias. Também temos dialogado com o governo sobre a legalização da cannabis medicinal. Embora eles tenham ouvido nossas preocupações, precisamos de ações concretas. Com um novo governo se formando na Islândia, esperamos que priorizem essa questão.

Na sua visão, qual é a percepção da sociedade islandesa sobre o uso da cannabis medicinal?

SIGURÐUR: Quando comecei a falar abertamente sobre CBD em 2018, as discussões relacionadas à cannabis frequentemente enfrentavam preconceitos. No entanto, graças à campanha contínua de informação da Associação Islandesa de Cânhamo desde 2019, a percepção pública tem mudado gradualmente. Muitas pessoas agora estão mais abertas a discutir cannabis e reconhecer seus potenciais benefícios médicos.

Você vê potencial para investimentos no mercado de cannabis medicinal na Islândia?

SIGURÐUR: A Islândia tem um tremendo potencial para investimentos em cannabis medicinal, uma vez que seja legalizada. Nosso país oferece energia geotérmica verde, eletricidade acessível e um clima naturalmente frio, eliminando a necessidade de sistemas de refrigeração dispendiosos na cultura de cannabis. Além disso, a água limpa da Islândia, a baixa poluição do ar e a localização estratégica entre a Europa e os EUA fazem dela um centro ideal para a produção e distribuição de cannabis medicinal. Há também um interesse significativo entre os agricultores islandeses em cultivar cannabis. A legalização criaria uma situação vantajosa tanto para investidores quanto para o país.

Como você acha que a regulação da cannabis medicinal poderia impactar a vida das famílias como a sua, que enfrentam desafios ao cuidar de um ente querido com necessidades especiais?

SIGURÐUR: A cannabis medicinal poderia beneficiar enormemente famílias como a nossa, especialmente indivíduos que vivem com doenças raras que atualmente não têm tratamentos eficazes. Somente na Europa, há 30 milhões de pessoas com 7.000 doenças raras, a maioria das quais sem um tratamento viável. Além disso, a cannabis medicinal poderia oferecer uma alternativa mais segura aos opioides para o manejo da dor, reduzindo o risco de dependência. Famílias que enfrentam desafios extraordinários merecem a opção de explorar soluções naturais e baseadas em plantas, como a cannabis, que poderiam melhorar a qualidade de vida. Sinceramente espero que a cannabis medicinal seja legalizada na Islândia em um futuro próximo. Ela tem o potencial de transformar a vida de muitos indivíduos e famílias como a nossa, oferecendo esperança onde tratamentos convencionais falharam. Continuaremos defendendo incansavelmente essa causa, trabalhando por um futuro mais brilhante e compassivo para todos os que precisam.

Uma luta diária por esperança e qualidade de vida

O islandês Sigurður Hólmar Jóhannesson compartilha sua experiência cuidando de Sunna, sua filha diagnosticada com Hemiplegia Alternante da Infância, um distúrbio neurológico raro. Enfrentando limitações no sistema de saúde local, Sigurður encontrou no CBD uma solução transformadora, que trouxe alívio às convulsões de Sunna. Apesar dos desafios, sua história é marcada pela resiliência e pelo desejo de melhorar a vida de pessoas com necessidades especiais na Islândia.

Pode nos contar um pouco sobre sua história e a jornada com sua filha?

SIGURÐUR: Sunna, cujo nome significa "o Sol", nasceu em 2006. Com seis meses de idade, ela começou a apresentar episódios que os médicos inicialmente pensaram ser convulsões. No entanto, aos 14 meses, ela foi diagnosticada com Hemiplegia Alternante da Infância (AHC), um distúrbio neurológico ultra-raro causado por uma mutação no gene ATP1A3. A AHC imita sintomas de múltiplos distúrbios neurológicos, tornando-a altamente complexa e difícil de gerenciar. Quando Sunna foi diagnosticada, pouco se sabia sobre AHC, com apenas 230 crianças diagnosticadas em todo o mundo na época. Durante seus primeiros anos, passamos um tempo significativo no hospital infantil. Sunna chegou a ter até 300 dias de episódios por ano, o que impactava severamente sua qualidade de vida. Aos seis anos, ela começou a ter convulsões de grande mal, além de episódios hemiplégicos e distônicos, o que afetou enormemente sua saúde e a nossa como pais. Os medicamentos convencionais para convulsões não funcionavam, e vimos sua condição piorar progressivamente. Desesperado por uma alternativa, comecei a pesquisar tratamentos e encontrei estudos sugerindo que o CBD poderia ajudar com convulsões. Em 2017, viajei para o Colorado (EUA) e visitei a Charlotte's Web, uma renomada produtora de CBD. Impressionado com seus laboratórios e padrões de produção, trouxe para casa alguns frascos de óleo de CBD e comecei a administrá-lo à Sunna em 20 de julho de 2017. Gradualmente, vimos melhorias notáveis — suas convulsões cessaram completamente. Desde aquele dia, ela não teve mais uma convulsão epiléptica, e o CBD foi transformador para ela.
 

Quais são as principais necessidades e dificuldades que você e sua família enfrentam no cuidado diário de sua filha?

SIGURÐUR: Sunna requer cuidados 24/7. Embora ela possa falar e andar durante períodos em que não está tendo um episódio, ela é significativamente atrasada no desenvolvimento e precisa de assistência em tempo integral. Ela usa uma cadeira de rodas para mobilidade, especialmente ao sair de casa, e adora sua bicicleta adaptada, que usamos para passear todos os dias. Temos a sorte de contar com uma equipe incrível de auxiliares que nos apoiam, mas a maior parte dos cuidados recai sobre nós, como seus pais. Sunna frequenta uma escola especial, onde possui uma sala privada para reduzir o estresse, pois ela luta para lidar com barulho e superestimulação. Para saber mais sobre sua história e AHC, recomendo assistir ao filme "Human Timebombs", que eu produzi. Ele compartilha a jornada de Sunna e lança luz sobre esse raro distúrbio. Você pode encontrá-lo em www.humantimebombs.com.

Sua filha já usou ou está atualmente usando cannabis medicinal como parte de seu tratamento? Se não, isso é algo que você poderia explorar no futuro?

SIGURÐUR: A cannabis medicinal não é legal na Islândia. Tentamos o Sativex, mas infelizmente não foi bem-sucedido para Sunna. Acredito que um produto medicinal natural à base de plantas poderia beneficiá-la se tivéssemos acesso a ele.

Como você imagina o futuro de sua filha e quais são as principais mudanças que você acredita serem necessárias para melhorar a qualidade de vida das pessoas com necessidades especiais na Islândia?

SIGURÐUR: Sunna tem mais um ano de escola, mas além disso, não há muitas opções disponíveis para alguém com uma condição única como a dela. A Islândia carece de instalações de cuidado especializadas adaptadas para indivíduos com distúrbios raros. Seu futuro provavelmente continuará com sua família, e estamos comprometidos em garantir que ela tenha uma boa qualidade de vida pelo tempo que pudermos cuidar dela. No entanto, é necessário um maior investimento em serviços e infraestrutura para pessoas com necessidades especiais, incluindo opções de cuidados para adultos, habitação especializada e programas de apoio personalizados.